Matteo Piddu è un ragazzo di soli 16 anni affetto da beta talassemia che ha necessità urgente di trovare un donatore compatibile di midollo e i suoi famigliari implorano tutti noi di diffondere l’appello sui social, poichè potrebbe essere tra di noi il donatore che gli salverebbe la vita.
Attraverso il canale social di Facebook, i famigliari di Matteo Piddu, lanciano l’appello della madre del giovane ragazzo, Maria Luisa Fois: “aiutateci a trovare un donatore di midollo compatibile, condividete l’appello sui social, mio figlio potrebbe salvarsi”.
In versione esclusiva su Sardegna Live ha parlato la mamma di Matteo, Maria Luisa Fois, originaria di Sestu che ha raccontato tutta la storia, molto commovente, che affligge dalla nascita Matteo.
La storia
Maria Luisa Fois, racconta a Sardegna Live la storia del suo “bambino guerriero” e nella commozione, chiede che venga divulgato sui social il suo disperato appello: “Allora, che dire di Matteo – dice con occhi di lacrime – ero in attesa di Matteo, avevo 21 anni, feci i vari controlli che tutti fanno, risultai portatrice di beta talassemia Mayor, da li inizio i vari controlli che esegue anche mio marito, anche lui, come me, portatore di beta talassemia.
Feci la diagnosi prenatale tardi, ero già al quinto mese .. dopo una settimana l’esito, il mio bimbo affetto da beta talassemia mayor. Il mondo ci crollò addosso.
Decidemmo di tenerlo – prosegue Maria Luisa – da li già mille cattiverie, sei un’egoista, lo metti al mondo per soffrire che vita farà? La mia ginecologa contraria a questa gravidanza, ma io sempre più convinta a portarla avanti. Il 16 maggio del 2003, alle 14.30 nasce Matteo 2.830 chili,39 centimetri, uno scricciolo, fu subito amore”.
Nonostante sono passati 16 anni, questa madre, come tutte, ha ricordi molto vivi della nascita del suo bambino a cui sono seguiti durissimi momenti di sofferenza.
“Da li subito i primi controlli. Dopo il primo mese ci dissero di prendere in considerazione di un futuro trapianto di midollo l’unica, a quei tempi risolutiva guarigione alla malattia. Nel 2005 decidiamo di proseguire con l’iscrizione alla banca del midollo.
Matteo cresce spensierato – dice Maria Luisa Fois – la sua passione il calcio, il suo sogno era di diventare un calciatore famoso. Nel 2008 io mi iscrivo come donatrice di midollo e nel 2009 ricevo una telefonata, che mi diceva che ero risultata compatibile con una persona. Fatti gli esami compatibilità 100% ma io non potevo donare perché avevo appena partorito e mi dissero all’anno del bimbo la ricontattiamo, e così fu”.
Abbiamo bisogno di aiuto: la supplica di una madre
“Io ho fatto la mia donazione di midollo con tutto il mio cuore e spero che ci sia uno la fuori nel mondo per il mio ragazzo. All’età di 10 anni decidiamo di trasferirci da Sestu al nord ad Osnago e come ospedale di riferimento scegliemmo Monza, il San Gerardo: anche li prime visite, con la proposta di trovare un donatore.
Matteo comincia la scuola nuova e già li le prime difficoltà, come spiegare alla scuola la sua malattia: è stato difficoltoso e non tutti hanno compreso la gravità. Preso in giro, bullizzato, Matteo ha attacchi di panico, le elementari sono state un incubo e le medie peggio che mai. Matteo viene cancellato dalla banca – ci comunicò il medico, per insuccesso. L’ultima speranza svanita, ma a distanza di due anni ci parlano di una nuova cura, la terapia genica.
Sostenemmo il colloquio e fummo arruolati, da li mille visite, finché ci dicono “sei perfetto puoi essere arruolato per la terapia genica”.. il 1 luglio il ricovero 4 giorni dopo che ha fatto la chemioterapia come procedura, poi le nuove cellule … dopo che si svegliò dell’anestesia mi chiese se fosse guarito adesso.
Una vita trascorsa in ospedale
Mesi di controlli, e poi la brutta notizia. Purtroppo non è riuscito. Solo il 20 % di cellule sono sopravissute. E ora che si fa? Ora bisogna ricominciare con la solita routine trasfusioni ogni 25 giorni, mille controlli, una vita passata in ospedale, 16 anni tra mille sofferenze. Ora si riparla di iscrizione in banca del midollo e pregare in Dio che si trovi un donatore, la sua anima gemella sconosciuta .. ti stiamo cercando e ti aspettiamo.
Noi cerchiamo te – conclude il suo racconto mentre piange la madre del ragazzo – qualcuno che possa rivolgersi alla banca dati del midollo al Brotzu o al Binaghi e menzionare il nostro caso, ve ne saremo grati per tutta la vita”.
Che cos’è la beta talassemia major?
Il sito Orphanet ci spiega che cos’è: La beta talassemia (BT) major è una grave forma di BT a esordio precoce con grave anemia, che richiede regolari emotrasfusioni. Esordisce neonatalmente con grave anemia, ritardo della crescita e pallore progressivo. Possono presentarsi problemi alimentari, diarrea, irritabilità, attacchi ricorrenti di febbre e progressiva distensione dell’addome da splenomegalia ed epatomegalia. I pazienti non o poco trattati con trasfusioni presentano ritardo della crescita, pallore, ittero, debolezza muscolare, ginocchio valgo, ulcere alle gambe, formazione di masse da ematopoiesi extramidollare e alterazioni scheletriche, come deformità delle ossa lunghe e anomalie craniofacciali tipiche (protuberanze craniche, prominenza e ipertrofia mascellare con interiorizzazione dei denti, depressione della sella nasale, aspetto ‘mongoloide’ dell’occhio).
Il trattamento si basa sulle trasfusioni a vita per correggere l’anemia e sopprimere l’eritropoiesi e sull’inibizione dell’assorbimento gastrointestinale del ferro, che si verifica nei pazienti non trattati con emotrasfusioni a causa di un aumento inefficace dell’eritropoiesi.